Adres
UL. JURIJA GAGARINA, 7
Organ reprezentujący
ZARZĄD FUNDACJI
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU JEST JEDNOOSOBOWO UPRAWNIONY DO REPREZENTOWANIA I SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W IMIENIU FUNDACJI.
Cel działania
FUNDACJA USTANOWIONA JEST W CELU DZIAŁANIA NA RZECZ OBYWATELI I PACJENTÓW Z CHOROBAMI RZADKIMI, PRZEWLEKŁYMI I NOWOTWOROWYMI POPRZEZ: 1. WSPÓŁPRACĘ Z KRAJOWYM FORUM NA RZECZ TERAPII CHORÓB RZADKICH ORPHAN. 2. WSPIERANIA DZIAŁAŃ MAJĄCYCH NA CELU POPRAWĘ PRZESTRZEGANIA PRAW PACJENTÓW. 3. PROPAGOWANIA DZIAŁAŃ MAJĄCYCH NA CELU POPRAWĘ STANU ZDROWIA SPOŁECZEŃSTWA I POSTAW PROZDROWOTNYCH. 4. WYPRACOWYWANIA I WSPIERANIA ROZWIĄZAŃ SYSTEMOWYCH MAJĄCYCH NA CELU DOBRO PACJENTA, W TYM RACJONALNE WYKORZYSTYWANIE FUNDUSZY PRZEZNACZONYCH NA OCHRONĘ ZDROWIA. 5. INICJOWANIA, WSPOMAGANIA I PROWADZENIA KAMPANII SPOŁECZNYCH I EDUKACYJNYCH MAJĄCYCH NA CELU POPRAWĘ STANU WIEDZY NA TEMAT SYSTEMU OCHRONY ZDROWIA, PRAW PACJENTA I POSTAW PROZDROWOTNYCH. 6. ORGANIZOWANIE I PROWADZENIA SZKOLEŃ, DEBAT, WARSZTATÓW, KONFERENCJI ORAZ INNYCH IMPREZ ZWIĄZANYCH Z PROBLEMATYKĄ OCHRONY ZDROWIA. 7. WSPIERANIE I AKTYWIZACJA ŚRODOWISK DZIAŁAJĄCYCH NA RZECZ PACJENTÓW I INNYCH OSÓB ZNAJDUJĄCYCH SIĘ W TRUDNEJ SYTUACJI ŻYCIOWEJ W SZCZEGÓLNOŚCI OSÓB STARSZYCH. 8. KSZTAŁCENIE ORAZ PODNOSZENIE WIEDZY I ŚWIADOMOŚCI OBYWATELSKIEJ W OBSZARZE PRAW PACJENTÓW I POLITYKI ZDROWOTNEJ PAŃSTWA. 9. WSPÓŁPRACĘ Z ORGANAMI PAŃSTWOWYMI, SAMORZĄDOWYMI, ORGANIZACJAMI POZARZĄDOWYMI I BRANŻOWYMI, W SZCZEGÓLNOŚCI Z ORGANIZACJAMI ZRZESZAJĄCYMI PACJENTÓW Z CHOROBAMI RZADKIMI, W ZAKRESIE PRAW PACJENTÓW I EDUKACJI ZDROWOTNEJ. 10. UCZESTNICTWO W KONSULTACJACH SPOŁECZNYCH AKTÓW PRAWNYCH I ROZWIĄZAŃ SYSTEMOWYCH MAJĄCYCH WPŁYW NA SYTUACJĘ OSÓB CHORYCH I ICH RODZIN ORAZ WSPIERANIE PROCESU KONSULTACJI SPOŁECZNYCH POPRZEZ ROZPOWSZECHNIANIE INFORMACJI O KONSULTACJACH W ŚRODOWISKU OSÓB CHORYCH, INICJOWANIE ROZWIĄZAŃ PRAWNYCH I SYSTEMOWYCH ZWIĄZANYCH Z SYTUACJĄ OSÓB CHORYCH I ICH RODZIN, 11. WSPÓŁPRACĘ MIĘDZYNARODOWĄ W OBSZARZE CHORÓB RZADKICH, PRAW PACJENTÓW I EDUKACJI ZDROWOTNEJ. 12. PROPAGOWANIE DZIAŁALNOŚCI FUNDACJI I WSPÓŁPRACY ZE ŚRODKAMI MASOWEGO PRZEKAZU. 13. PORADNICTWO PRAWNO-ORGANIZACYJNE I MERYTORYCZNE DLA PACJENTÓW, ICH OPIEKUNÓW ORAZ INNYCH OSÓB ZNAJDUJĄCYCH SIĘ W TRUDNEJ SYTUACJI ŻYCIOWEJ. 14. DZIAŁANIA WSPIERAJĄCE OSOBY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI - REHABILITACJA ZAWODOWA, POMOC SPOŁECZNA, DZIAŁALNOŚĆ EDUKACYJNA I SZKOLENIOWA ORAZ INNE SZEROKO ROZUMIANE DZIAŁANIA ZWIĄZANE Z POMOCĄ OSOBOM Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI, 15. POZYSKIWANIE, PRZEWÓZ I DYSTRYBUCJĘ ŚRODKÓW POMOCY HUMANITARNEJ, A TAKŻE ORGANIZOWANIE MISJI POMOCOWYCH ORAZ WSPIERANIE DZIAŁALNOŚCI HUMANITARNEJ. 16. PRZYJMOWANIE I PRZEKAZYWANIE DAROWIZN RZECZOWYCH. 17. TWORZENIE, REALIZACJA I WSPÓŁFINANSOWANIE PROZDROWOTNYCH I PROSPOŁECZNYCH INICJATYW REALIZOWANYCH W PARTNERSTWIE Z INSTYTUCJAMI I ORGANIZACJAMI O ZBIEŻNYCH CELACH STATUTOWYCH. 18. TWORZENIA RAPORTÓW, ANALIZ, OPRACOWAŃ. 19. PROWADZENIA DZIAŁALNOŚCI WYDAWNICZEJ. 20. PROWADZENIE INNYCH FORM DZIAŁALNOŚCI EDUKACYJNEJ.