FUNDACJA SONGENE ZTTK POLAND

KRS 0001265545 NIP 6711873607

ZACHODNIOPOMORSKIE

GRZYBOWO

UL. WYDMOWA, 3

78-132

2026-09-09

ZARZĄD

FUNDACJA

PREZES ZARZĄDU DZIAŁAJĄCY SAMODZIELNIE, WICEPREZES ZARZĄDU DZIAŁAJĄCY SAMODZIELNIE LUB DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE

1. CELEM FUNDACJI JEST POPRAWA JAKOŚCI ŻYCIA OSÓB DOTKNIĘTYCH ZESPOŁEM ZTTK ORAZ ICH RODZIN. 2. FUNDACJA REALIZUJE SWOJE CELE W SZCZEGÓLNOŚCI POPRZEZ: 1) ZWIĘKSZANIE ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ NA TEMAT ZESPOŁU ZTTK, MUTACJI GENU SON I CHORÓB RZADKICH, 2) WSPIERANIE OSÓB Z ZESPOŁEM ZTTK ORAZ ICH RODZIN W OBSZARZE INFORMACYJNYM, SPOŁECZNYM, PSYCHOLOGICZNYM, ORGANIZACYJNYM I RZECZNICZYM, 3) WSPIERANIE DIAGNOZY, LECZENIA, REHABILITACJI, TERAPII ORAZ POPRAWY DOSTĘPNOŚCI OPIEKI MEDYCZNEJ I SPECJALISTYCZNEJ DLA OSÓB Z ZESPOŁEM ZTTK, 4) WSPIERANIE I INICJOWANIE BADAŃ NAUKOWYCH DOTYCZĄCYCH ZESPOŁU ZTTK, MUTACJI GENU SON ORAZ MOŻLIWYCH TERAPII, 5) WSPIERANIE INTEGRACJI ŚRODOWISKA RODZIN OSÓB Z ZESPOŁEM ZTTK W POLSCE I ZA GRANICĄ, 6) WSPIERANIE EDUKACJI, ROZWOJU I WŁĄCZENIA SPOŁECZNEGO DZIECI, MŁODZIEŻY I DOROSŁYCH ŻYJĄCYCH Z ZESPOŁEM ZTTK, 7) WSPIERANIE RODZIN ZNAJDUJĄCYCH SIĘ W TRUDNEJ SYTUACJI ŻYCIOWEJ ZWIĄZANEJ Z OPIEKĄ NAD OSOBĄ CHORĄ PRZEWLEKLE LUB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ, 8) WSPIERANIE DZIAŁAŃ SŁUŻĄCYCH WYPRACOWANIU SKUTECZNYCH, DOSTĘPNYCH I BEZPIECZNYCH METOD LECZENIA ZESPOŁU ZTTK, 9) ROZWIJANIE WSPÓŁPRACY POMIĘDZY RODZINAMI, LEKARZAMI, NAUKOWCAMI, TERAPEUTAMI, PLACÓWKAMI MEDYCZNYMI, UCZELNIAMI, OŚRODKAMI NAUKOWYMI I ORGANIZACJAMI SPOŁECZNYMI.