Organ reprezentujący
ZARZĄD
Sposób reprezentacji
DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI I REPREZENTOWANIA FUNDACJI ORAZ DO ZACIĄGANIA W JEJ IMIENIU ZOBOWIĄZAŃ MAJĄTKOWYCH UPRAWNIONY JEST KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU SAMODZIELNIE.
Organ nadzoru
RADA FUNDACJI
Cel działania
WSPIERANIE INICJATYW Z ZAKRESU OPIEKI MEDYCZNEJ, OPIEKI PIELĘGNACYJNO-OPIEKUŃCZEJ ORAZ BADAŃ NAUKOWYCH W CELU PODNIESIENIA JAKOŚCI ŻYCIA OSÓB CHORUJĄCYCH NA PĘCHERZOWE ODDZIELANIE NASKÓRKA EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB).