Organ reprezentujący
ZARZĄD
Sposób reprezentacji
KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU SAMODZIELNIE
Organ nadzoru
RADA FUNDACJI
Cel działania
CELEM FUNDACJI JEST NIESIENIE POMOCY DZIECIOM CIERPIĄCYM NA RZADKIE CHOROBY GENETYCZNE, W SZCZEGÓLNOŚCI NA ZESPÓŁ RETTA, POPRZEZ DZIAŁANIA WSPIERAJĄCE ICH LECZENIE, REHABILITACJĘ, ROZWÓJ I INTEGRACJĘ SPOŁECZNĄ. FUNDACJA DĄŻY DO POPRAWY JAKOŚCI ŻYCIA CHORYCH DZIECI I ICH RODZIN ORAZ DO ZWIĘKSZANIA ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ NA TEMAT RZADKICH CHORÓB GENETYCZNYCH