STOWARZYSZENIE NA RZECZ OSÓB Z MUTACJĄ DNM1

KRS 0001137493 NIP 8681997517 REGON 540245462

MAŁOPOLSKIE

KAMIONNA

313

32-732

2024-11-20

ZARZĄD

dnm1.polska@gmail.com

STOWARZYSZENIE

WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA

SĄD REJONOWY DLA KRAKOWA ŚRÓDMIEŚCIA W KRAKOWIE, XII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO

DO SKŁADANIA W IMIENIU STOWARZYSZENIA OŚWIADCZEŃ WOLI I PODPISYWANIA DOKUMENTÓW UPOWAŻNIENI SĄ PREZES Z JEDNYM Z CZŁONKÓW ZARZĄDU, DZIAŁAJĄCY ŁĄCZNIE

KOMISJA REWIZYJNA

CELEM STOWARZYSZENIA JEST: 1. ROZPOWSZECHNIANIE WIEDZY Z DZIEDZINY CHORÓB RZADKICH, ZWŁASZCZA MUTACJI W GENIE DNM1, 2. DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ INTEGRACJI RODZIN DOTKNIĘTYCH CHOROBĄ GENETYCZNĄ DNM1, 3. WSPIERANIE ORAZ UDZIELANIE POMOCY OSOBOM Z MUTACJĄ DNM1 ORAZ ICH RODZINĄ, 4. ROZPOWSZECHNIANIE WIEDZY ODNOŚNIE BADAŃ GENETYCZNYCH, 5. ROZWIJANIE KONTAKTÓW I WSPÓŁPRACY MIĘDZY INNYMI SPOŁECZNOŚCIAMI ZMAGAJĄCYMI SIĘ Z CHOROBAMI GENETYCZNYMI ORAZ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ, 6. WSPÓŁPRACA Z ORGANAMI WŁADZY I ADMINISTRACJI PAŃSTWOWEJ, ORAZ PLACÓWKAMI SŁUŻBY ZDROWIA, 7. INICJOWANIE, STYMULOWANIE I POPIERANIE PRAC BADAWCZYCH OBEJMUJĄCYCH ZAGADNIENIA PRZYCZYNOWEGO I OBJAWOWEGO LECZENIA MUTACJI DNM1, 8. WYMIANA DOŚWIADCZEŃ Z ORGANIZACJAMI MIĘDZYNARODOWYMI, 9. DZIAŁALNOŚĆ CHARYTATYWNA, 10. PROMOCJA I ORGANIZACJA WOLONTARIATU, 11. DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ RODZINY, MACIERZYŃSTWA, RODZICIELSTWA, UPOWSZECHNIANIA I OCHRONY PRAW DZIECKA, 12. EDUKACJA I WSPIERANIE W ZAKRESIE PRAW OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH, DOSTĘPNYCH METODACH REHABILITACJI I SPOSOBÓW UZYSKANIA DOFINANSOWANIA DO SPECJALISTYCZNEGO SPRZĘTU MEDYCZNEGO, 13. TWORZENIE PLATFORMY SZERZĄCEJ WIEDZĘ NA TEMAT MUTACJI DNM1 I ZWIĄZANYCH Z NIĄ METOD LECZENIA, DIAGNOSTYKI, TERAPII GENOWYCH ORAZ BADAŃ KLINICZNYCH.