ZDEJMIJ KLĄTWĘ. POLSKA FUNDACJA CCHS

KRS
0000566879 NIP
5842742851 REGON
362010297

Polska Fundacja CCHS, znana także jako 'Zdejmij Klątwę', jest organizacją non-profit koncentrującą się na wszechstronnym wsparciu dla osób cierpiących na Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), znanej również jako Klątwa Ondyny, oraz ich rodzin. Misja fundacji obejmuje pomoc medyczną, psychologiczną i socjalną, a także inicjatywy na rzecz rozwijania badań naukowych mających na celu znalezienie skutecznego leczenia dla tej rzadkiej choroby. Fundacja angażuje się w kampanie informacyjne i edukacyjne, organizuje koncerty charytatywne, jak również produkuje filmy dokumentalne poruszające tematykę życia z CCHS. Wybitnym projektem fundacji jest 'Ondinata. Pieśni dla Ondyny', który łączy sztukę muzyczną z codziennymi wyzwaniami chorych. Dodatkowo, fundacja jest znana z aktywizmu na arenie międzynarodowej, wparcia dla chorych poza granicami Polski oraz uczestnictwa w ważnych konferencjach naukowych. Dzięki tym działaniom, organizacja zyskała szerokie uznanie zarówno w kraju, jak i za granicą, przyczyniając się do zwiększenia świadomości i wiedzy na temat Klątwy Ondyny.