STOWARZYSZENIE CHORYCH NA MUKOPOLISACHARYDOZĘ (MPS) I CHOROBY RZADKIE KRS
0000060517 NIP
1230999634 REGON
003448391
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
MAZOWIECKIE
Miejscowość
GŁOSKÓW
Adres
RADNYCH, 9A
Kod pocztowy
05-503
Rejestracja
2001-11-12
Rozpoczęcie działalności
1990-06-01
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Email
biuro@chorobyrzadkie.pl
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Forma własności
WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XIV WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
§41 DO WAŻNOŚCI PISM I DOKUMENTÓW W IMIENIU STOWARZYSZENIA WYMAGANE SĄ PODPISY PREZESA ZARZĄDU, SEKRETARZA JEDNOOSOBOWO LUB DWÓCH INNYCH CZŁONKÓW ZARZĄDU. §45 5. DO WAŻNOŚCI PISM I DOKUMENTÓW FINANSOWYCH STOWARZYSZENIA WYMAGANE SĄ PODPISY PREZESA ZARZĄDU, SKARBNIKA JEDNOOSOBOWO LUB DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
CELEM STOWARZYSZENIA JEST UDZIELANIE POMOCY DZIECIOM CHORYM NA MUKOPOLISACHARYDOZĘ I CHOROBY RZADKIE ORAZ ICH RODZINOM I OPIEKUNOM WE WSZYSTKICH SPRAWACH ŻYCIOWYCH, INICJOWANIE I ORGANIZOWANIE WZAJEMNEJ POMOCY W DĄŻENIU DO NORMALNEGO FUNKCJONOWANIA TYCH DZIECI W SPOŁECZEŃSTWIE, DZIAŁANIA NA RZECZ OCHRONY I PROMOCJI ZDROWIA PODOPIECZNYCH ORAZ ZAPEWNIENIE IM OPIEKI I OCHRONY PRAWNEJ.
Opis
- Wsparcie rodzin dzieci z mukopolisacharydozą i innymi rzadkimi chorobami
- Organizacja turnusów rehabilitacyjnych z konferencjami naukowymi
- Dostarczenie sprzętu rehabilitacyjnego dla potrzebujących rodzin
- Edukacja i wymiana doświadczeń między rodzicami i specjalistami
- Zbieranie funduszy z 1% podatku i darowizn na cele statutowe
1990 roku, skupia się na wspieraniu rodzin dzieci cierpiących na mukopolisacharydozę oraz inne ultra rzadkie choroby genetyczne. Organizacja powstała z inicjatywy rodziców, którzy szukali wsparcia w trudnych chwilach oraz chcieli wymieniać się doświadczeniami. W ciągu swojej działalności, stowarzyszenie zintegrowało rodziny z całej Polski, rozszerzając swoje wsparcie na 45 rzadkich chorób, w tym choroby Pompego, Niemanna-Picka, Mukolipidozę czy Gangliozydozę. Dzięki oddaniu członków stowarzyszenia oraz darczyńców, od lat dostarczają one nie tylko informacji, ale także wsparcia materialnego, w tym sprzętu rehabilitacyjnego. Stowarzyszenie organizuje turnusy rehabilitacyjne oraz konferencje naukowo-szkoleniowe, gdzie rodzice mogą uzyskać profesjonalną pomoc i porady specjalistów. Jako organizacja pożytku publicznego, stowarzyszenie zdobywa fundusze z 1% podatku oraz darowizn, co pozwala na ciągłe ulepszanie oferty wsparcia dla swoich podopiecznych.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
Reprezentacja
- Kowalska Hannakomitet założycielski
- Wiak Lesławkomitet założycielski
- Łoś Jolantakomitet założycielski
- zarządFunkcja: członek zarządu
- zarządFunkcja: v-ce prezes
- zarządFunkcja: wiceprezes
- Zajac Barbarakomitet założycielski
- Cąbrzyńska Annakomitet założycielski
- Garbacik Antonikomitet założycielski
- Pawlak Wiesławkomitet założycielski
- zarządFunkcja: prezes
- Egierska Grażynakomitet założycielski
- Lisiecki Jankomitet założycielski
- Pawlak Eugeniakomitet założycielski
- Cabała Grażynakomitet założycielski
- Cwalina Barbarakomitet założycielski
- Pańczyk Annakomitet założycielski
- zarządFunkcja: skarbnik
- komisja rewizyjna
- Popek Marekkomitet założycielski
- Nowak Krystynakomitet założycielski
- komisja rewizyjna
- Fujarowicz Grażynakomitet założycielski
- Lasocka Barbarakomitet założycielski
- Chybińska Lucynakomitet założycielski
- Świączkowska Helenakomitet założycielski
- Maziarska Dorotakomitet założycielski
- komitet założycielski
- Kamela Romankomitet założycielski
- zarządFunkcja: członek zarządu
- Kozioł Krystynakomitet założycielski
- komitet założycielski
- komisja rewizyjna
- zarządFunkcja: sekretarz
- Wiak Elżbietakomitet założycielski