Organ reprezentujący
ZARZĄD
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Sposób reprezentacji
W PRZYPADKU ZARZĄDU WIELOOSOBOWEGO DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W IMIENIU STOWARZYSZENIA, W TYM W SPRAWACH MAJĄTKOWYCH UPRAWNIONYCH JEST DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE. W PRZYPADKU ZARZĄDU JEDNOOSOBOWEGO OŚWIADCZENIA WOLI W IMIENIU STOWARZYSZENIA, W TYM W SPRAWACH MAJĄTKOWYCH SKŁADA JEDYNY CZŁONEK ZARZĄDU SAMODZIELNIE.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
CELEM STOWARZYSZENIA JEST: 1) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ WSPIERANIA DZIECI DOTKNIĘTYCH CHOROBĄ GRUPY NOWOTWORÓW OŚRODKOWEGO UKŁADU NERWOWEGO WYWODZĄCYCH SIĘ Z KOMÓREK GLEJOWYCH TZW. GLEJAKIEM MÓZGU, 2) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ DZIECI I DOROSŁYCH, DOTKNIĘTYCH CHOROBĄ TRISOMII CHROMOSOMU 21, TZN. ZESPOŁEM DOWNA, 3) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ OCHRONY, PROFILAKTYKI I PROMOCJI ZDROWIA PUBLICZNEGO, 4) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ ROZWOJU PROFILAKTYKI PSYCHOLOGICZNEJ I EMOCJONALNEJ OSÓB DOTKNIĘTYCH CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ, 5) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ ROZWOJU INTEGRACJI SPOŁECZNEJ ORAZ ROZWOJU OSÓB CHORYCH NA ZESPÓŁ DOWNA, 6) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ ROZWOJU TERAPII ZAJĘCIOWYCH OSÓB DOTKNIĘTYCH CHOROBĄ ZESPOŁU DOWNA, 7) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ ORGANIZACJI WYPOCZYNKU DZIECI I MŁODZIEŻY DOTKNIĘTYCH CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ ORAZ ZESPOŁEM DOWNA, 8) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ PROMOCJI WOLONTARIATU, 9) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ RODZINY, UPOWSZECHNIANIA I OCHRONY PRAW DZIECKA DOTKNIĘTEGO CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ, 10) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ ROZWOJU SZKOLNICTWA, EDUKACJI I WYCHOWANIA DZIECI DOTKNIĘTYCH CHOROBĄ ZESPOŁU DOWNA, 11) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ ROZWOJU REHABILITACJI DZIECI I MŁODZIEŻY NIEPEŁNOSPRAWNEJ INTELEKTUALNIE ORAZ RUCHOWO, 12) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ INTEGRACJI OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH INTELEKTUALNIE I RUCHOWO W ŚRODOWISKU I SPOŁECZNOŚCI LOKALNEJ, 13) DZIAŁALNOŚĆ W ZAKRESIE ORGANIZACJI KONFERENCJI NAUKOWYCH, WYKŁADÓW, KURSÓW NAUKOWO - SZKOLENIOWYCH W ZAKRESIE CHORÓB NOWOTWOROWYCH I TRISOMII 21 TZW. ZESPOŁU DOWNA, 14) DZIAŁANIA NA RZECZ BUDOWY I ROZWOJU SYSTEMU POMOCOWEGO DLA RODZIN DOTKNIĘTYCH UTRATĄ DZIECKA DOTKNIĘTEGO CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ.