ABCD1 FUNDACJA

KRS 0001238263 NIP 1251808065

MAZOWIECKIE

ZĄBKI

UL. FRYDERYKA CHOPINA, 20

05-091

2026-04-23

ZARZĄD

a.majchrowska@poczta.onet.eu

FUNDACJA

1. W PRZYPADKU ZARZĄDU JEDNOOSOBOWEGO – DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W IMIENIU FUNDACJI WE WSZYSTKICH SPRAWACH, W TYM W SPRAWACH MAJĄTKOWYCH, UPRAWNIONY JEST PREZES ZARZĄDU DZIAŁAJĄCY SAMODZIELNIE. 2. W PRZYPADKU ZARZĄDU WIELOOSOBOWEGO – DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W IMIENIU FUNDACJI WE WSZYSTKICH SPRAWACH, W TYM W SPRAWACH MAJĄTKOWYCH, UPRAWNIONY JEST PREZES ZARZĄDU DZIAŁAJĄCY SAMODZIELNIE LUB DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE.

RADA

1)WSZECHSTRONNA DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ OSÓB – DOROSŁYCH ORAZ DZIECI – Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI, CHORYCH ORAZ ICH RODZIN I OPIEKUNÓW, ZE SZCZEGÓLNYM UWZGLĘDNIENIEM OSÓB DOTKNIĘTYCH ADRENOLEUKODYSTROFIĄ (ALD); 2)ARTYKUŁOWANIE I REPREZENTOWANIE INTERESÓW OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI, CHORYCH ORAZ ICH RODZIN I OPIEKUNÓW, ZE SZCZEGÓLNYM UWZGLĘDNIENIEM OSÓB DOTKNIĘTYCH ADRENOLEUKODYSTROFIĄ (ALD) PRZED ORGANAMI WŁADZY PAŃSTWOWEJ, SAMORZĄDOWEJ ORAZ INNYMI PODMIOTAMI; 3)WSPIERANIE I INTEGRACJA CHORYCH NA ADRENOLEUKODYSTROFIĘ (ALD) ORAZ ICH RODZIN I OPIEKUNÓW; 4)PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI WSPIERAJĄCEJ ROZWÓJ ŚWIADOMOŚCI NA TEMAT CHORÓB RZADKICH, W SZCZEGÓLNOŚCI ADRENOLEUKODYSTROFII (ALD); 5)UPOWSZECHNIANIE I PROPAGOWANIE WIEDZY O CHOROBACH RZADKICH I NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI, W SZCZEGÓLNOŚCI W ZAKRESIE ADRENOLEUKODYSTROFII (ALD); 6)UPOWSZECHNIANIA INFORMACJI PRZYDATNYCH DLA OSÓB CHORYCH NA ADRENOLEUKODYSTROFIĘ (ALD) ORAZ ICH RODZIN I OPIEKUNÓW, W SZCZEGÓLNOŚCI W ZAKRESIE NAJNOWSZYCH SPOSOBÓW LECZENIA; 7)UPOWSZECHNIANIE WIEDZY O ADRENOLEUKODYSTROFII (ALD), POSTĘPOWANIU MEDYCZNYM I DIAGNOSTYCZNYM W ZAKRESIE TEJ CHOROBY ORAZ JEJ PRZEBIEGU, A TAKŻE WSPIERANIE NOWATORSKICH ROZWIĄZAŃ W ZAKRESIE DIAGNOSTYKI, W TYM POSTULOWANIE WPROWADZENIA BADAŃ PRZESIEWOWYCH NOWORODKÓW, TERAPII I OPIEKI NAD OSOBAMI DOTKNIĘTYMI ADRENOLEUKODYSTROFIĄ (MUTACJĄ GENU ABCD1); 8)STWORZENIE PLATFORMY WYMIANY INFORMACJI, NAJLEPSZYCH PRAKTYK W ZAKRESIE LECZENIA, DOŚWIADCZEŃ I WSPÓŁPRACY WŚRÓD OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI, ZWŁASZCZA CHORUJĄCYCH NA ADRENOLEUKODYSTROFIĘ (ALD) ORAZ ICH RODZIN I OPIEKUNÓW; 9)DZIAŁANIA NA RZECZ ROZWOJU EDUKACJI I BADAŃ NAUKOWYCH DOTYCZĄCYCH ADRENOLEUKODYSTROFII (ALD); 10)PROWADZENIE DZIAŁAŃ NA RZECZ UŁATWIENIA DOSTĘPU DO OPIEKI SPECJALISTYCZNEJ; 11)BUDOWANIE ŚWIADOMOŚCI PRAWNEJ I ZWIĘKSZENIE WIEDZY O PRAWACH PRZYSŁUGUJĄCYCH OSOBOM Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI ORAZ CIERPIĄCYM NA CHOROBY RZADKIE, W TYM O UPRAWNIENIACH I ULGACH ORAZ MOŻLIWOŚCIACH WSPARCIA FINANSOWEGO I RZECZOWEGO, DOSTĘPNOŚCI, OPIECE WYTCHNIENIOWEJ, MOŻLIWOŚCIACH POPRAWY JAKOŚCI ICH ŻYCIA; 12)PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI NA RZECZ OCHRONY I PROMOCJI ZDROWIA W KONTEKŚCIE CHORÓB RZADKICH I METABOLICZNYCH, W SZCZEGÓLNOŚCI ADRENOLEUKODYSTROFII (ALD); 13)PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI DOBROCZYNNEJ I CHARYTATYWNEJ NA RZECZ OSÓB Z CHOROBAMI RZADKIMI I METABOLICZNYMI, W SZCZEGÓLNOŚCI ADRENOLEUKODYSTROFII (ALD); 14)PROWADZENIE EDUKACJI ZDROWOTNEJ, W SZCZEGÓLNOŚCI PROMOCJA ZALECEŃ DIETETYCZNYCH DLA OSÓB CHORYCH NA ADRENOLEUKODYSTROFIĘ (ALD); 15)PRZECIWDZIAŁANIE WYKLUCZENIU, MARGINALIZACJI, POPRAWA WARUNKÓW ŻYCIOWYCH I ZDROWOTNYCH OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI ORAZ OSÓB CIERPIĄCYCH NA CHOROBY RZADKIE, W SZCZEGÓLNOŚCI NA ADRENOLEUKODYSTROFIĘ (ALD), POPRZEZ NIESIENIE IM POMOCY ORAZ ZWIĘKSZANIE ICH UCZESTNICTWA W ŻYCIU SPOŁECZNYM, GOSPODARCZYM, ZAWODOWYM, NAUKOWYM, KULTURALNYM, TURYSTYCZNYM I SPORTOWYM; 16)WSPIERANIE W PROCESIE POSZUKIWANIA DIAGNOZY (METOD DIAGNOSTYKI) I LECZENIA, SPECJALISTÓW W DANEJ DZIEDZINIE MEDYCYNY, ZARÓWNO W POLSCE JAK I ZA GRANICĄ; 17)WSPIERANIE CHORYCH NA ADRENOLEUKODYSTROFIĘ (ALD) W OBJĘCIU PROGRAMEM BADAWCZYM I BADAWCZO-NAUKOWYM KRAJOWYM LUB ZAGRANICZNYM; 18)WSPIERANIE TWORZENIA PRODUKTÓW LUB USŁUG POMOCNYCH OSOBOM Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI, CHORYM ORAZ ICH RODZINOM I OPIEKUNOM, ZWŁASZCZA CHORYM NA ADRENOLEUKODYSTROFIĘ (ALD); 19)GROMADZENIA FUNDUSZY NA PROFILAKTYKĘ, LECZENIE, REHABILITACJĘ, OPIEKĘ ORAZ POMOC SPOŁECZNĄ DLA OSÓB CHORYCH NA ADRENOLEUKODYSTROFIĘ (ALD); 20)WPŁYWANIE NA KSZTAŁTOWANIE I POPRAWĘ PRAWA W ZAKRESIE CHORÓB RZADKICH; 21)SZERZENIE WIEDZY O DZIAŁAJĄCYCH – NA RZECZ OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI I CHORYCH – ORGANIZACJACH ORAZ OFEROWANYCH PRZEZ NIE FORMACH POMOCY; 22)PRZECIWDZIAŁANIE DYSKRYMINACJI OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI I PRZEWLEKLE CHORYCH ORAZ UPOWSZECHNIANIE POZYTYWNYCH POSTAW SPOŁECZNYCH WOBEC OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI I WIEDZY DOTYCZĄCEJ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI (SZKOLENIA, KURSY WEBINARIA); PRZEZ OGRANICZONE MIEJSCE W ZAKŁADCE WPIS NIE UWZGLĘDNIA PKT 23 I 24 CELÓW