Rozpoczęcie działalności
2025-07-25
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA ŁODZI ŚRÓDMIEŚCIA W ŁODZI, XX WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
1.OŚWIADCZENIA WOLI W IMIENIU FUNDACJI, Z ZASTRZEŻENIEM UST. 2, UST. 3, SKŁADA JEDEN CZŁONEK ZARZĄDU. 2. W SPRAWACH DOTYCZĄCYCH ZATRUDNIANIA PRACOWNIKÓW ORAZ W SPRAWACH ZWIĄZANYCH Z ZACIĄGANIEM ZOBOWIĄZAŃ MAJĄTKOWYCH POWYŻEJ 2.000,00 (DWÓCH TYSIĘCY) ZŁOTYCH – OŚWIADCZENIA WOLI W IMIENIU FUNDACJI MOŻE SKŁADAĆ PREZES FUNDACJI DZIAŁAJĄC WRAZ Z WICEPREZESEM. 3. UMOWY POWYŻEJ 10.000,00 (DZIESIĘCIU TYSIĘCY) ZŁOTYCH PODPISUJE PREZES FUNDACJI DZIAŁAJĄC WRAZ Z WICEPREZESEM.
Organ nadzoru
RADA FUNDACJI
Cel działania
PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI ZMIERZAJĄCEJ DO POSZERZANIA I PROPAGOWANIA WIEDZY NA TEMAT CHORÓB NIEZDIAGNOZOWANYCH I RZADKICH. 2. ORGANIZACJA PROCESU DIAGNOSTYCZNEGO U PACJENTÓW Z PODEJRZENIEM RZADKIEJ JEDNOSTKI CHOROBOWEJ W RAMACH PORADNI CHORÓB RZADKICH DLA DOROSŁYCH. 3. ORGANIZACJA I PROWADZENIE BADAŃ PRZESIEWOWYCH. 4. INSPIROWANIE USTAWODAWCY DO NOWELIZACJI NORM PRAWNYCH REGULUJĄCYCH ZAGADNIENIA DOTYCZĄCE DIAGNOZOWANIA CHORÓB. 5. UDZIELANIE WSZELKIEJ POMOCY LUDZIOM DOTKNIĘTYM CHOROBĄ NIEZDIAGNOZOWANĄ I RZADKĄ (MATERIALNEJ I NIEMATERIALNEJ). 6. ORGANIZACJA I PROWADZENIE PORADNICTWA MEDYCZNEGO, W TYM GENETYCZNEGO. 7. PROPAGOWANIE ZDROWEGO STYLU ŻYCIA. 8. PROWADZENIE BADAŃ NAUKOWYCH I ROZWOJOWYCH. 9. WSPOMAGANIE UDZIAŁU ZAINTERESOWANYCH W ZJAZDACH, SPOTKANIACH I KONFERENCJACH ŚRODOWISK MEDYCZNYCH NAUKOWYCH I PACJENCKICH ZWIĄZANYCH Z TEMATYKĄ CHORÓB NIEZDIAGNOZOWANYCH I RZADKICH.