FUNDACJA SYNDROMU KABUKI

KRS 0000806089 NIP 6751714536 REGON 384480844

MAŁOPOLSKIE

KRAKÓW

UL. STANISŁAWY WYSOCKIEJ, 2C

31-580

2019-09-30

ZARZĄD

FUNDACJA

WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA

SĄD REJONOWY DLA KRAKOWA ŚRÓDMIEŚCIA W KRAKOWIE, XI WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO

DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W ZAKRESIE PRAW I OBOWIĄZKÓW FUNDACJI ORAZ DO REPREZENTOWANIA FUNDACJI W ZAKRESIE WSZELKICH CZYNNOŚCI SĄDOWYCH I POZASĄDOWYCH UPOWAŻNIONY JEST SAMODZIELNIE KAŻDY Z CZŁONKÓW ZARZĄDU.

1/ WSPIERANIE WYŻEJ WSKAZANYCH, A TAKŻE INNYCH, BADAŃ LUB PROJEKTÓW W SEKTORZE GENETYKI MEDYCZNEJ I CHORÓB DZIECIĘCYCH, PROWADZONYCH W OŚRODKACH NA CAŁYM ŚWIECIE, POWIĄZANYCH Z ZESPOŁEM KABUKI, 2/ NAWIĄZYWANIE KONTAKTÓW I WSPÓŁPRACY Z OSOBAMI I RODZINAMI OSÓB, U KTÓRYCH ZDIAGNOZOWANO ZESPÓŁ KABUKI, 3/ NAWIĄZYWANIE KONTAKTÓW I WSPÓŁPRACY Z FUNDACJAMI, STOWARZYSZENIAMI I INNYMI ORGANIZACJAMI LUB OSOBAMI W POLSCE I ZA GRANICĄ, DZIAŁAJĄCYMI NA RZECZ OSÓB Z ZESPOŁEM KABUKI, 4/ ROZPOWSZECHNIANIE I PROPAGOWANIE WIEDZY O CHOROBIE ZESPOŁU KABUKI I MOŻLIWYCH DZIAŁANIACH W CELU JEJ WYLECZENIA, ZMINIMALIZOWANIA SKUTKÓW ORAZ O WSZELKICH SPOSOBACH I ŚRODKACH MOGĄCYCH POMÓC CHORUJĄCYM OSOBOM I ICH RODZINOM, 5/ STWORZENIE PLATFORMY GROMADZĄCEJ I KOORDYNUJĄCEJ INFORMACJE Z CAŁEGO ŚWIATA O BADANIACH PROWADZONYCH NAD CHOROBA ZESPOŁU KABUKI, MOŻLIWOŚCIACH LECZENIA, METODACH REHABILITACJI, PLACÓWKACH MEDYCZNYCH I REHABILITACYJNYCH ZAJMUJĄCYCH SIĘ PACJENTAMI Z ZESPOŁEM KABUKI ORAZ INFORMUJĄCEJ O ORGANIZOWANYCH SPOTKANIACH, KONFERENCJACH I INNYCH WYDARZENIACH, 6/ORGANIZOWANIE SPOTKAŃ, KONFERENCJI I INNYCH WYDARZEŃ, SŁUŻĄCYCH REALIZACJI CELÓW FUNDACJI, 7/ WSPIERANIE KONTAKTÓW MIĘDZY JEDNOSTKAMI PROWADZĄCYMI BADANIA NAD CHOROBĄ GENETYCZNĄ ZESPOŁU KABUKI, A TAKŻE MIĘDZY LEKARZAMI I NAUKOWCAMI ZAJMUJĄCYMI SIĘ TĄ PROBLEMATYKĄ, 8/ AKTYWIZACJA ZAWODOWA RODZICÓW, OPIEKUNÓW I CZŁONÓW RODZIN OSÓB Z ZESPOŁEM KABUKI, A TAKŻE RODZICÓW, OPIEKUNÓW I CZŁONKÓW RODZIN INNYCH OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH LUB WYMAGAJĄCYCH WZMOŻONEJ OPIEKI, A TAKŻE SAMYCH OSÓB CHORYCH.