FUNDACJA NA RZECZ RODZIN I OSÓB Z ZESPOŁEM ŁAMLIWEGO CHROMOSOMU X, Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ I ZE SPEKTRUM AUTYZMU "RODZINA FRA X"

KRS 0000560436 NIP 9112010913 REGON 361643400

FUNDACJA NA RZECZ RODZIN I OSÓB Z ZESPOŁEM ŁAMLIWEGO koncentruje swoje działania na wszechstronnym wsparciu osób dotkniętych zespołem łamliwego chromosomu X, niepełnosprawnością intelektualną oraz spektrum autyzmu, a także ich rodzin, opiekunów i specjalistów. Głównym celem organizacji jest poprawa jakości życia tych osób poprzez zdobywanie i upowszechnianie wiedzy na temat nowoczesnych metod leczenia, terapii, rehabilitacji oraz edukacji, które wpływają na rozwój i codzienne funkcjonowanie podopiecznych. Fundacja aktywnie popularyzuje problematykę związaną z zespołem łamliwego chromosomu X, organizując i prowadząc różnorodne formy wsparcia, takie jak lecznictwo, edukacja, rehabilitacja, terapia, opieka oraz działania integracyjne dla rodzin i ich dzieci. W ramach swojej działalności Fundacja organizuje cykliczne spotkania online grup wsparcia, coroczne zjazdy rodzin, obozy terapeutyczno-edukacyjno-rehabilitacyjne oraz spotkania integracyjne, które mają na celu budowanie wspólnoty i wymianę doświadczeń. Uczestniczy także w krajowych i międzynarodowych konferencjach oraz współpracuje z organizacjami takimi jak Fragile X International, co umożliwia dostęp do najnowszych informacji i metod wsparcia. Fundacja prowadzi działania edukacyjne poprzez publikacje, broszury, materiały informacyjne oraz aktywność w mediach społecznościowych, szczególnie podczas wydarzeń takich jak Dzień Chorób Rzadkich czy Dzień Świadomości Zespołu Łamliwego Chromosomu X. Organizacja współpracuje z ośrodkami zdrowia, poradniami, grupami terapeutycznymi, instytucjami naukowymi oraz administracją publiczną, zarówno w kraju, jak i za granicą. Realizuje projekty badawcze, takie jak pilotażowe badania dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X, których wyniki prezentowane są na międzynarodowych kongresach. Fundacja prowadzi także szkolenia, warsztaty, seminaria i konferencje naukowe dla rodzin, specjalistów i opiekunów, a także wydaje poradniki, książki, filmy edukacyjne i inne materiały promocyjne. Działania Fundacji obejmują również organizację punktów wczesnej interwencji, warsztatów terapii zajęciowej, miejsc pracy chronionej, opieki nad rodzinami oraz mieszkalnictwa chronionego. Fundacja podejmuje inicjatywy mające na celu integrację środowiska, zwalczanie bezradności w trudnych sytuacjach życiowych, przeciwdziałanie dyskryminacji i wykluczeniu społecznemu oraz budowanie poczucia wartości i nadziei wśród rodzin i osób dotkniętych chorobą. Wspiera także działania rzecznicze i uczestniczy w pracach zespołów roboczych oraz projektach organizacji pacjenckich. Fundacja finansuje swoją działalność poprzez zbieranie funduszy i prowadzenie działalności pożytku publicznego.