ŚLĄSKIE STOWARZYSZENIE OSÓB CHORYCH NA FENYLOKETONURIĘ I INNE CHOROBY METABOLICZNE FENYLANDIA

KRS 0000556894 NIP 6292472009 REGON 361549410

ŚLĄSKIE

DĄBROWA GÓRNICZA

UL. ZACHODNIA, 76

41-520

2015-05-19

ZARZĄD

fenylandiapku@gmail.com

STOWARZYSZENIE

SĄD REJONOWY KATOWICE-WSCHÓD W KATOWICACH, VIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO

DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W IMIENIU STOWARZYSZENIA, W TYM W SPRAWACH MAJĄTKOWYCH, UPRAWNIONYCH JEST DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE.

KOMISJA REWIZYJNA

1.UŚWIADAMIANIE OPINII PUBLICZNEJ (KONTAKT Z MEDIAMI, REPREZENTOWANIE STOWARZYSZENIA NA KONFERENCJACH). 2.ROZPOWSZECHNIANIE LITERATURY PKU - NEWSLETTER PKU. 3.POMOC NOWYM RODZINOM Z DZIEĆMI PO DIAGNOZIE PKU, M.IN. POPRZEZ PROJEKT: "PACZKA POWITALNA - WELCOME PACKAGE". 4.SPOTKANIA RODZICÓW "NEW PARENTS COFFEE". 5.CZASOWE WSPARCIE MATERIALNE RODZIN W SYTUACJACH KRYZYSOWYCH I LOSOWYCH. 6.ORGANIZACJA IMPREZ OKOLICZNOŚCIOWYCH MAJĄCYCH NA CELU INTEGRACJĘ RODZIN Z PKU I DZIELENIE SIĘ WIEDZĄ I DOŚWIADCZENIEM. 7.SPOTKANIA "MŁODE FENYLAKI V STARSZE FENYLAKI" (CZYLI JAK MOŻEMY SOBIE POMÓC?). 8.WARSZTATY KULINARNE DLA RODZICÓW Z DZIEĆMI. 9.WARSZTATY KULINARNE DLA MŁODZIEŻY I DOROSŁYCH. 10.TEMATYCZNE SPOTKANIA KULINARNE Z KONKURSAMI NA NAJLEPSZE DANIE. 11.WSPÓLNE WYJAZDY REHABILITACYJNE I WYPOCZYNKOWE - FAMILY WEEKEND PKU. 12.SZUKANIE WSPARCIA I DAROWIZN. ŚWIĄTECZNE WSPARCIE STOWARZYSZENIA. 13.REPREZENTOWANIE SPOŁECZNOŚCI PKU (SZKOŁY, PRZEDSZKOLA, OŚRODKI ZDROWIA, ŻŁOBKI). 14.CZYNNY UDZIAŁ W WALCE O REFUNDACJĘ ŻYWNOŚCI PKU ORAZ NOWYCH PREPARATÓW I LEKÓW. 15.POMOC PRZY UBIEGANIU SIĘ O ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI.