FUNDACJA EB POLSKA KRS 0000509253 NIP 7142044761 REGON 061682851

Fundacja EB Polska, założona 4 kwietnia 2014 roku, podejmuje szereg działań mających na celu wsparcie osób cierpiących na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) oraz inne rzadkie choroby. Organizacja koncentruje się na poprawie ogólnego stanu zdrowia pacjentów oraz zwiększaniu świadomości społecznej na temat tej choroby. Główne cele fundacji to wspieranie chorych oraz ich rodzin poprzez edukację, pomoc w dostępie do leczenia i środków medycznych, a także nawiązywanie współpracy z ośrodkami medycznymi i producentami wyrobów medycznych. Fundacja organizuje także warsztaty, spotkania oraz projekt współpracy z Hartmann Polska, co pozwala pacjentom na zakup niezbędnych materiałów medycznych po korzystnych cenach. Jej misja obejmuje również edukację personelu medycznego oraz rozwijanie rehabilitacji pacjentów, co jest szczególnie istotne dla osób z najcięższymi postaciami EB. Dzięki różnorodnym inicjatywom, fundacja stara się na bieżąco dostarczać informacje oraz wsparcie rodzinom dzieci z EB.