POLSKA FUNDACJA CHORÓB RZADKICH "POMÓŻMY JASIOWI I MAŁGOSI"

KRS 0000286932 NIP 6783035502 REGON 120548624

Polska Fundacja Chorób Rzadkich "Pomóżmy Jasiowi i Małgosi" została założona z misją wsparcia osób cierpiących na rzadkie choroby, w szczególności mukowiscydozę, fenyloketonurię oraz inne schorzenia wymagające specjalistycznej pomocy. Fundacja działa jako organizacja pożytku publicznego od 15 maja 2008 roku, co potwierdza jej wiarygodność oraz umożliwia otrzymywanie 1% podatku dochodowego od obywateli. Dzięki temu pozyskiwane są środki na pomoc finansową dla podopiecznych. Fundacja organizuje pomoc w formie dofinansowania do leków i sprzętu medycznego, oferując dedykowane programy wsparcia. Unikalną inicjatywą fundacji jest Program Dostaw Bezpośrednich, który zapewnia regularne dostarczanie leków oraz dietetycznych preparatów do domów pacjentów, bez dodatkowych kosztów, takich jak transport. Fundacja angażuje wolontariuszy, którzy są odpowiednio przeszkoleni w zakresie zachowania środków bezpieczeństwa, co stało się szczególnie istotne w kontekście pandemii COVID-19. Dodatkowo, fundacja organizuje wsparcie edukacyjne, oferując informacje i porady na temat rzadkich chorób oraz możliwości leczenia, a także angażuje się w usprawnienie dostępu do lekarzy specjalistów.