STOWARZYSZENIE RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ KRS 0000226419 NIP 9512150339 REGON 140058620

Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową (ATAKSJA) jest organizacją pozarządową, której głównym celem jest wsparcie osób chorych na ataksję rdzeniowo-móżdżkową oraz ich rodzin. Działalność stowarzyszenia koncentruje się na udzielaniu pomocy, opieki i wsparcia zarówno chorym, jak i ich bliskim, ze szczególnym naciskiem na przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu i zawodowemu osób dotkniętych tą rzadką, genetyczną chorobą neurologiczną. Stowarzyszenie prowadzi szeroko zakrojone działania informacyjne i edukacyjne, mające na celu propagowanie wiedzy o ataksji rdzeniowo-móżdżkowej w społeczeństwie oraz zmianę negatywnych postaw i uprzedzeń wobec osób niepełnosprawnych. W tym celu wydaje własne publikacje, organizuje konferencje naukowe, wykłady, spotkania informacyjne oraz współpracuje z instytucjami naukowymi i medycznymi. Ważnym elementem działalności jest prowadzenie strony internetowej oraz forum, które stanowią bogate źródło wiedzy o chorobie i umożliwiają wymianę doświadczeń pomiędzy chorymi i ich rodzinami. Stowarzyszenie organizuje regularne ogólnopolskie spotkania, podczas których chorzy i ich bliscy mają okazję uczestniczyć w prelekcjach specjalistów, warsztatach tematycznych oraz wymieniać się praktycznymi doświadczeniami. Szczególne miejsce w działalności organizacji zajmuje organizacja i dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych, które są finansowane głównie ze środków pozyskanych z 1,5% podatku oraz darowizn. Turnusy te nie tylko wspierają rehabilitację ruchową i poprawę sprawności, ale także integrują środowisko chorych i ich opiekunów, dając im możliwość wzajemnego wsparcia i budowania relacji społecznych. Stowarzyszenie prowadzi również działania w zakresie ochrony zdrowia i profilaktyki zdrowotnej, organizuje punkty konsultacyjne dla pacjentów, udziela porad mailowych i telefonicznych dotyczących postępowania z chorobą oraz wskazuje, gdzie i jak uzyskać odpowiednią pomoc medyczną i społeczną. Współpracuje z partnerami krajowymi i zagranicznymi, w tym z instytucjami naukowymi, szpitalami uzdrowiskowymi oraz innymi organizacjami pacjenckimi. Działalność stowarzyszenia opiera się głównie na pracy społecznej członków i wolontariuszy. Organizacja nie prowadzi działalności gospodarczej, a wszelkie środki finansowe przeznacza na realizację celów statutowych, w tym na wsparcie rehabilitacji, edukację oraz integrację środowiska osób dotkniętych ataksją rdzeniowo-móżdżkową. Stowarzyszenie aktywnie działa na rzecz poprawy jakości życia chorych i ich rodzin, promuje postawy solidarności społecznej oraz dąży do zwiększenia dostępności specjalistycznej opieki i rehabilitacji dla swoich podopiecznych.