POLSKIE STOWARZYSZENIE CHORYCH NA HEMOFILIĘ KRS 0000169422 NIP 5212968447 REGON 010305520

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH) to organizacja pacjencka, która została założona w 1988 roku. Działa z misją wspierania osób cierpiących na hemofilię oraz inne wrodzone skazy krwotoczne, niezależnie od ich przynależności do stowarzyszenia. Stowarzyszenie koncentruje się na szerokim zakresie działań, które obejmują pomoc medyczną, rehabilitacyjną, socjalną i prawną. Współpraca PSCH z organizacjami zagranicznymi, takimi jak World Federation of Hemophilia oraz European Hemophilia Consortium, jest kluczowym aspektem jego działalności, pozwalającym na wymianę wiedzy i doświadczeń. Organizacja angażuje się w inicjatywy na rzecz poprawy dostępu do leków, sprzętu medycznego oraz rehabilitacji dla pacjentów. Działalność PSCH obejmuje także organizowanie spotkań edukacyjnych oraz warsztatów dla chorych i ich rodzin, a także konsultacje z lekarzami specjalizującymi się w leczeniu hemofilii. Zespół zarządzający Stowarzyszenia regularnie współpracuje z Ministerstwem Zdrowia i innymi instytucjami, aby zapewnić właściwe leczenie oraz dostęp do niezbędnych procedur medycznych. W ciągu swojej działalności PSCH zorganizowało wiele wydarzeń medialnych, w tym konferencje i spotkania, które mają na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat hemofilii i skaz krwotocznych. Celem Stowarzyszenia jest także zagwarantowanie praw pacjentów poprzez monitorowanie i interwencję w sprawach dotyczących ich zdrowia oraz wsparcie w codziennych wyzwaniach związanych z chorobą. Organizacja funkcjonuje wyłącznie jako stowarzyszenie non-profit, co oznacza, że wszystkie działania są prowadzone na zasadzie wolontariatu, a jedynymi płatnymi usługami są profesjonalne usługi księgowe.