STOWARZYSZENIE RODZIN Z CHOROBĄ FABRY'EGO

KRS
0000127448 NIP
8992463054 REGON
932835890

DOLNOŚLĄSKIE

WROCŁAW

UL. EMILII PLATER, 9

51-680

2002-08-22

2002-08-22

ZARZĄD

stowarzyszenie@fabry.org.pl

STOWARZYSZENIE

WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA

SĄD REJONOWY DLA WROCŁAWIA FABRYCZNEJ WE WROCŁAWIU, VI WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO

DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W IMIENIU STOWARZYSZENIA UPOWAŻNIENI SĄ: PREZES SAMODZIELNIE LUB DWÓCH INNYCH CZŁONKÓW ZARZĄDU UPOWAŻNIONYCH PRZEZ ZARZĄD.

KOMISJA REWIZYJNA

1) DBAŁOŚĆ O SYSTEMATYCZNE LECZENIE CHORYCH W OPARCIU O NAJNOWSZE OSIĄGNIĘCIA MEDYCYNY, 2) OCHRONA PRAW CHORYCH, 3) UPOWSZECHNIANIE WIEDZY O CHOROBIE, 4) INTEGRACJA OSÓB CHORYCH ZE SPOŁECZEŃSTWEM, 5) WSZELKA INNA POMOC CHORYM I ICH RODZINOM, 6) PROWADZENIE BADAŃ NAUKOWYCH I PRAC ROZWOJOWYCH, 7) NIEODPŁATNE POMAGANIE CZŁONKOM STOWARZYSZENIA, LEKARZOM I WSZYSTKIM ZAINTERESOWANYM W DOSTĘPIE DO SPECJALISTYCZNEJ WIEDZY I WYNIKÓW BADAŃ NAUKOWYCH ZWIĄZANYCH Z CHOROBAMI RZADKIMI, W TYM PRZEDE WSZYSTKIM CHOROBĄ FABRY’EGO, 8) WSPOMAGANIE UDZIAŁU ZAINTERESOWANYCH W ZJAZDACH, SPOTKANIACH I KONFERENCJACH ŚRODOWISK MEDYCZNYCH, NAUKOWYCH I PACJENCKICH ZWIĄZANYCH Z LECZENIEM CHORÓB RZADKICH, PROWADZENIE STRONY INTERNETOWEJ I DZIAŁALNOŚCI INFORMACYJNEJ W ZAKRESIE WIEDZY O CHOROBIE FABRYFOGO I CHOROBACH RZADKICH. SAMOKSZTAŁCENIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA, 9) PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI WYDAWNICZEJ W ZAKRESIE INFORMACJI O CHOROBIE FABRY’EGO I WSZYSTKICH KWESTIACH ZWIĄZANYCH Z JEJ DIAGNOSTYKĄ I LECZENIEM, 10) POMOC OSOBOM CHORYM W DOSTĘPIE DO PEŁNEJ WIEDZY O CHOROBIE FABRYFOGO, JEJ DIAGNOSTYCE I LECZENIU ORAZ WPŁYWANIE NA DOSTĘPNOŚĆ NOWOCZESNEGO LECZENIA I WŁAŚCIWEJ OPIEKI MEDYCZNEJ, 11) STOWARZYSZENIE MA NA CELU TAKŻE WSZELKĄ POMOC CHORYM I ICH RODZINOM, W TYM RÓWNIEŻ DORAŹNĄ POMOC MATERIALNĄ OSOBOM ZNAJDUJĄCYM SIĘ W TRUDNYCH SYTUACJACH ŻYCIOWYCH ORAZ POMOC W POPRAWIE WARUNKÓW ŻYCIA CHORYCH I ZAPEWNIENIA IM NIEZBĘDNYCH ŚRODKÓW MEDYCZNYCH, 12) PONADTO STOWARZYSZENIE ORGANIZUJE WSPÓŁPRACĘ Z POKREWNYMI STOWARZYSZENIAMI KRAJOWYMI I ZAGRANICZNYMI, WYSTĘPUJE Z WNIOSKAMI I POSTULATAMI POD ADRESEM MINISTERSTWA ZDROWIA, NARODOWEGO FUNDUSZU ZDROWIA ORAZ INNYCH KRAJOWYCH I OGÓLNOEUROPEJSKICH INSTYTUCJI ZAJMUJĄCYCH SIĘ LECZNICTWEM, ORGANIZUJE KONFERENCJE, ZJAZDY ORAZ SPOTKANIA INTEGRACYJNE, 13) STOWARZYSZENIE MA NA CELU PROWADZENIE BADAŃ NAUKOWYCH I PRAC ROZWOJOWYCH, MOGĄCYCH WSPOMÓC OSOBY DOTKNIĘTE CHOROBĄ FABRY’EGO ORAZ ICH RODZINY.