STOWARZYSZENIE NA RZECZ DZIECI Z ZABURZENIAMI GENETYCZNYMI "GEN"

KRS 0000069798 NIP 7822225786 REGON 634265779

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi (GEN) zostało powołane w 2001 roku z inicjatywy rodziców dzieci dotkniętych rzadkimi zaburzeniami genetycznymi. Główną misją organizacji było wsparcie rodzin, których dzieci borykały się z tego typu schorzeniami, a także szeroko pojęta edukacja i integracja środowisk zaangażowanych w opiekę, terapię i rozwój dzieci z wadami genetycznymi. Stowarzyszenie prowadziło działalność na rzecz wszystkich zainteresowanych, nie ograniczając się wyłącznie do swoich członków, lecz kierując ofertę również do studentów, praktyków psychologii, pedagogiki specjalnej oraz medycyny. W ramach realizacji swoich celów statutowych, organizacja współpracowała z ośrodkami zdrowia, poradniami, grupami terapeutycznymi, przedszkolami i szkołami. Ważnym elementem działalności było organizowanie i prowadzenie warsztatów terapii zajęciowej oraz tworzenie miejsc pracy chronionej. Stowarzyszenie angażowało się również w rozwój mieszkalnictwa dla dzieci z rzadkimi zaburzeniami genetycznymi oraz udzielało wsparcia rodzinom, które opiekowały się dziećmi z wadami genetycznymi. Działalność edukacyjna obejmowała organizowanie szkoleń i konferencji dla rodziców, specjalistów i opiekunów, a także wydawanie poradników, informatorów, filmów edukacyjnych oraz materiałów promocyjnych, takich jak ulotki, plakaty, kalendarze i biuletyny. Stowarzyszenie prowadziło również tematyczne bazy danych, które służyły wymianie informacji i kontaktów między rodzinami oraz specjalistami. Ważnym aspektem funkcjonowania organizacji było także wypowiadanie się w sprawach publicznych związanych z problematyką rzadkich zaburzeń genetycznych oraz współpraca z władzami, instytucjami naukowymi, sektorem gospodarczym, organizacjami pozarządowymi i mediami, zarówno w kraju, jak i za granicą. Stowarzyszenie pozyskiwało środki finansowe na realizację swoich celów oraz udzielało wsparcia, w tym finansowego, w miarę możliwości. Działania były prowadzone w sposób otwarty, z myślą o szerokim gronie odbiorców. W ostatnich latach działalności, ze względu na ograniczone zasoby, pogarszający się stan zdrowia członków oraz fakt, że dzieci, dla których powstała organizacja, osiągnęły dorosłość, podjęto decyzję o zakończeniu działalności i likwidacji stowarzyszenia. Decyzja ta została podjęta jednogłośnie podczas Walnego Zgromadzenia Członków, a likwidacja nastąpiła w 2016 roku po zrealizowaniu wszystkich kluczowych celów statutowych.