FUNDACJA PURA RESEARCH

KRS 0001261850 NIP 5732976631 REGON 545525670

ŚLĄSKIE

CZĘSTOCHOWA

UL. POWSTAŃCÓW, 27

42-200

2026-08-21

ZARZĄD

FUNDACJA

SĄD REJONOWY W CZĘSTOCHOWIE, XVII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO

1. DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI DOTYCZĄCYCH PRAW I OBOWIĄZKÓW NIEMAJĄTKOWYCH ORAZ DO REPREZENTOWANIA FUNDACJI PRZED SĄDAMI I ORGANAMI ADMINISTRACYJNYMI UPOWAŻNIONY JEST KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU JEDNOOSOBOWO. 2. DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI I ZACIĄGANIA ZOBOWIĄZAŃ MAJĄTKOWYCH UPOWAŻNIONY JEST KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU JEDNOOSOBOWO.

1. GŁÓWNYM CELEM FUNDACJI JEST INICJOWANIE, WSPIERANIE I PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI NAUKOWEJ ORAZ BADAWCZEJ W OBSZARZE CHORÓB RZADKICH, ZE SZCZEGÓLNYM UWZGLĘDNIENIEM ZESPOŁU PURA, A TAKŻE WSZECHSTRONNA OCHRONA I PROMOCJA ZDROWIA, PODNOSZENIE JAKOŚCI ŻYCIA PACJENTÓW ORAZ WSPIERANIE ICH RODZIN POPRZEZ ROZWÓJ DIAGNOSTYKI GENETYCZNEJ, INNOWACYJNYCH TERAPII I EDUKACJĘ SPOŁECZNĄ. 2. CELEM FUNDACJI JEST RÓWNIEŻ: 1) DZIAŁALNOŚĆ NAUKOWA, NAUKOWO-TECHNICZNA, OŚWIATOWA ORAZ EDUKACJA, A TAKŻE SZKOLNICTWO WYŻSZE I WYCHOWANIE 2) OCHRONA I PROMOCJA ZDROWIA, W TYM DZIAŁALNOŚĆ LECZNICZA W ROZUMIENIU USTAWY Z DNIA 15 KWIETNIA 2011 R. O DZIAŁALNOŚCI LECZNICZEJ, W SZCZEGÓLNOŚCI DZIECI I DOROSŁYCH DOTKNIĘTYCH CHOROBAMI RZADKIMI, W TYM ZESPOŁEM PURA, ORAZ WSPARCIE ICH RODZIN 3) DZIAŁALNOŚĆ WSPOMAGAJĄCA ROZWÓJ TECHNIKI, WYNALAZCZOŚCI I INNOWACYJNOŚCI ORAZ ROZPOWSZECHNIANIE I WDRAŻANIE NOWYCH ROZWIĄZAŃ TECHNICZNYCH W PRAKTYCE GOSPODARCZEJ 4) DZIAŁALNOŚĆ WSPOMAGAJĄCA ROZWÓJ WSPÓLNOT I SPOŁECZNOŚCI LOKALNYCH 5) PROWADZENIE I FINANSOWANIE BADAŃ ZWIĄZANYCH W SZCZEGÓLNOŚCI Z CHOROBAMI RZADKIMI 6) DZIAŁALNOŚĆ NAUKOWA I BADAWCZA W ZAKRESIE CHORÓB RZADKICH, W SZCZEGÓLNOŚCI ZESPOŁU PURA, OBEJMUJĄCA W SZCZEGÓLNOŚCI INICJOWANIE, WSPIERANIE, FINANSOWANIE I PROWADZENIE BADAŃ NAUKOWYCH 7) WSPIERANIE I INICJOWANIE BADAŃ NAUKOWYCH DOTYCZĄCYCH PRZYCZYN, PRZEBIEGU ORAZ MOŻLIWYCH METOD LECZENIA ZESPOŁU PURA I INNYCH CHORÓB RZADKICH. DZIAŁANIA TE MOGĄ OBEJMOWAĆ ZARÓWNO BADANIA PODSTAWOWE, JAK I BADANIA KLINICZNE ORAZ PRACE ROZWOJOWE 8) WSPIERANIE ROZWOJU I DIAGNOSTYKI GENETYCZNEJ ORAZ BADAŃ PRZESIEWOWYCH, ZE SZCZEGÓLNYM UWZGLĘDNIENIEM MUTACJI W GENIE PURA 9) WSPIERANIE ROZWOJU I DOSTĘPNOŚCI DIAGNOSTYKI GENETYCZNEJ. DZIAŁANIE NA RZECZ POPRAWY WCZESNEJ I DOKŁADNEJ DIAGNOSTYKI CHORÓB RZADKICH, ZE SZCZEGÓLNYM UWZGLĘDNIENIEM BADAŃ GENETYCZNYCH, UMOŻLIWIAJĄCYCH WYKRYCIE MUTACJI W GENIE PURA 10) POMOC SPOŁECZNA, W TYM POMOC RODZINOM I OSOBOM W TRUDNEJ SYTUACJI ŻYCIOWEJ ORAZ WYRÓWNYWANIA SZANS TYCH RODZIN I OSÓB 11) UDZIELANIE NIEODPŁATNEJ POMOCY PRAWNEJ ORAZ ZWIĘKSZANIE ŚWIADOMOŚCI PRAWNEJ SPOŁECZEŃSTWA 12) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ INTEGRACJI I REINTEGRACJI ZAWODOWEJ I SPOŁECZNEJ OSÓB ZAGROŻONYCH WYKLUCZENIEM SPOŁECZNYM 13) DZIAŁALNOŚĆ CHARYTATYWNA I DOBROCZYNNA 14) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH, ICH RODZIN I BLISKICH 15) DZIAŁALNOŚĆ WSPOMAGAJĄCA ROZWÓJ GOSPODARCZY, W TYM ROZWÓJ PRZEDSIĘBIORCZOŚCI 16) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ RÓWNYCH PRAW KOBIET I MĘŻCZYZN 17) UPOWSZECHNIANIE I OCHRONA WOLNOŚCI I PRAW CZŁOWIEKA ORAZ SWOBÓD OBYWATELSKICH, A TAKŻE DZIAŁAŃ WSPOMAGAJĄCYCH ROZWÓJ DEMOKRACJI 18) UDZIELANIE NIEODPŁATNEGO PORADNICTWA OBYWATELSKIEGO 19) UPOWSZECHNIANIE I OCHRONA PRAW KONSUMENTÓW 20) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ INTEGRACJI EUROPEJSKIEJ ORAZ ROZWIJANIA KONTAKTÓW I WSPÓŁPRACY MIĘDZY SPOŁECZEŃSTWAMI 21) PROMOCJA, UPOWSZECHNIANIE I ORGANIZACJA WOLONTARIATU 22) WSPIERANIE WSPÓŁPRACY MIĘDZY ŚRODOWISKAMI NAUKOWYMI, MEDYCZNYMI I PACJENTKAMI, W KRAJU I ZA GRANICĄ, W CELU ROZWOJU BADAŃ, DIAGNOSTYKI I TERAPII 23) OCHRONA ŚRODOWISKA, EKOLOGIA, OCHRONA ZWIERZĄT ORAZ OCHRONA PRZYRODY I KRAJOBRAZU, 24) REALIZACJA USŁUG SPOŁECZNYCH 25) KULTURA FIZYCZNA I SPORT 26) DZIAŁALNOŚĆ KULTURALNA, SZTUKA, OCHRONA DÓBR KULTURY I DZIEDZICTWA NARODOWEGO 27) PODTRZYMYWANIE I UPOWSZECHNIANIE TRADYCJI NARODOWEJ, PIELĘGNOWANIE POLSKOŚCI ORAZ ROZWOJU ŚWIADOMOŚCI NARODOWEJ, OBYWATELSKIEJ I KULTUROWEJ 28) WSPIERANIE RODZIN I SYSTEMU PIECZY ZASTĘPCZEJ 29) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ OSÓB W WIEKU EMERYTALNYM, OSÓB STARSZYCH, SENIORÓW, SILVERSÓW ICH RODZIN I BLISKICH 30) DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ DZIECI I MŁODZIEŻY, W TYM WYPOCZYNKU DZIECI I MŁODZIEŻY 31) DZIAŁANIA NA RZECZ ZRÓWNOWAŻONEGO ROZWOJU, W TYM DZIAŁANIA W ZAKRESIE RAPORTOWANIA NIEFINANSOWEGO ESG, W RAMACH STANDARDÓW ŚRODOWISKOWYCH, SPOŁECZNYCH, ZARZĄDCZYCH 32) PROMOCJA RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ ZA GRANICĄ 33) PRZECIWDZIAŁANIE UZALEŻNIENIOM I PATOLOGIOM SPOŁECZNYM 34) BUDOWANIE ODPORNOŚCI SPOŁECZNEJ.