ADNP POLSKA-STOWARZYSZENIE NA RZECZ RODZIN DOTKNIĘTYCH ZESPOŁEM ADNP KRS
0001191457 NIP
9571192115 REGON
542583246

POMORSKIE

GDAŃSK

UL. JAŚKOWA DOLINA, 27

80-286

2025-08-29

ZARZĄD

adnppolska@gmail.com

STOWARZYSZENIE

DO REPREZENTOWANIA STOWARZYSZENIA NA ZEWNĄTRZ JEST UPRAWNIONY KAŻDY Z CZŁONKÓW ZARZĄDU SAMODZIELNIE.

KOMISJA REWIZYJNA

CELEM STOWARZYSZENIA JEST DZIAŁALNOŚĆ NA RZECZ DZIECI I DOROSŁYCH Z ZESPOŁEM GENETYCZNYM ADNP (HELSMOORTEL VAN DER AA) ORAZ INNYMI CHOROBAMI RZADKIMI.CELE OBEJMUJĄ W SZCZEGÓLNOŚCI: -WSPIERANIE OPIEKI MEDYCZNEJ, TERAPEUTYCZNEJ I DIAGNOSTYCZNEJ NAD OSOBAMI Z ZESPOŁEM ADNP POPRZEZ WSPÓŁPRACĘ Z OŚRODKAMI MEDYCZNYMI I NAUKOWYMI W POLSCE I ZA GRANICĄ. -WSPIERANIE I INICJOWANIE BADAŃ NAUKOWYCH NAD ZESPOŁEM ADNP ORAZ INNYMI CHOROBAMI RZADKIMI, W TYM WSPÓŁUCZESTNICZENIE W PROJEKTACH BADAWCZYCH. -POZYSKIWANIE ŚRODKÓW FINANSOWYCH, W TYM DOTACJI KRAJOWYCH I ZAGRANICZNYCH, NA REALIZACJĘ PROJEKTÓW BADAWCZYCH, EDUKACYJNYCH, INFORMACYJNYCH I WSPIERAJĄCYCH OSOBY DOTKNIĘTE CHOROBAMI RZADKIMI. -PROPAGOWANIE WIEDZY NA TEMAT ZESPOŁU ADNP I INNYCH CHORÓB RZADKICH W SPOŁECZEŃSTWIE, ZE SZCZEGÓLNYM UWZGLĘDNIENIEM ŚRODOWISK MEDYCZNYCH, TERAPEUTYCZNYCH I EDUKACYJNYCH. ORGANIZOWANIE I WSPÓŁORGANIZOWANIE SEMINARIÓW, KONFERENCJI, SYMPOZJÓW ORAZ INNYCH WYDARZEŃ NAUKOWYCH I EDUKACYJNYCH DOTYCZĄCYCH ZESPOŁU ADNP I INNYCH CHORÓB RZADKICH. -WYMIANA I PUBLIKOWANIE WYNIKÓW BADAŃ ORAZ MATERIAŁÓW EDUKACYJNYCH W CELU POSZERZANIA WIEDZY I DOBRYCH PRAKTYK W ZAKRESIE DIAGNOSTYKI, LECZENIA I OPIEKI NAD OSOBAMI Z ZESPOŁEM ADNP I INNYMI CHOROBAMI RZADKIMI. -PROWADZENIE SZKOLEŃ ORAZ DZIAŁAŃ EDUKACYJNYCH SKIEROWANYCH DO PERSONELU MEDYCZNEGO, TERAPEUTÓW, NAUCZYCIELI I RODZICÓW, MAJĄCYCH NA CELU PODNIESIENIE KOMPETENCJI W ZAKRESIE ZESPOŁU ADNP I INNYCH CHORÓB RZADKICH.