FUNDACJI CHORÓB RZADKICH I GENETYCZNYCH „GEN” KRS
0001190280 NIP
7743300424 REGON
542520323

MAZOWIECKIE

PŁOCK

UL. ANDRZEJA DRĘTKIEWICZA, 21

09-410

2025-08-22

ZARZĄD

FUNDACJA

DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W IMIENIU FUNDACJI WE WSZYSTKICH SPRAWACH, W TYM W ZAKRESIE PRAW I OBOWIĄZKÓW MAJĄTKOWYCH FUNDACJI UPRAWNIONY PREZES ZARZĄDU DZIAŁAJĄCY SAMODZIELNIE BĄDŹ CZŁONEK ZARZĄDU DZIAŁAJĄCY ŁĄCZNIE Z PREZESEM ZARZĄDU BĄDŹ DWÓCH CZŁONKÓW ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE.

RADA FUNDACJI

CELAMI FUNDACJI SĄ DZIAŁANIA NA RZECZ DOBRA WSPÓLNEGO W ZAKRESIE: 1) PROWADZENIA WSZECHSTRONNEJ DZIAŁALNOŚCI NA RZECZ OSÓB ŻYJĄCYCH Z RZADKIMI CHOROBAMI, W TYM CHOROBAMI GENETYCZNYMI I ICH BLISKICH, W SZCZEGÓLNOŚCI MAJĄCEJ NA CELU PRZECIWDZIAŁANIE ICH WYKLUCZENIU, ZWIĘKSZENIE ICH NIEZALEŻNOŚCI ORAZ POPRAWĘ ICH SZEROKO POJĘTEJ JAKOŚCI ŻYCIA; 2) ZWIĘKSZANIA ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ NA TEMAT RZADKICH CHORÓB GENETYCZNYCH, W SZCZEGÓLNOŚCI UPOWSZECHNIANIA WIEDZY W ZAKRESIE GENETYKI, DIAGNOSTYKI, STANDARDÓW OPIEKI ORAZ METOD TERAPEUTYCZNYCH; 3) ROZWIJANIA WIEDZY ŚRODOWISK MEDYCZNYCH (LEKARZY, PIELĘGNIAREK, NAUKOWCÓW) NA TEMAT RZADKICH CHORÓB GENETYCZNYCH ORAZ UPOWSZECHNIANIA INFORMACJI NA TEMAT NAJNOWSZYCH OSIĄGNIEĆ NAUKOWYCH W ZAKRESIE GENETYKI, DIAGNOSTYKI, FARMACJI, STANDARDÓW OPIEKI ORAZ METOD TERAPEUTYCZNYCH; 4) ZWIĘKSZANIA DOSTĘPNOŚCI NOWOCZESNYCH METOD I TECHNIK DIAGNOSTYCZNYCH, LECZNICZYCH, REHABILITACYJNYCH ORAZ PRODUKTÓW I ROZWIĄZAŃ TECHNOLOGICZNYCH STOSOWANYCH W LECZENIU RZADKICH CHORÓB GENETYCZNYCH; 5) WSPIERANIA NOWATORSKICH PROGRAMÓW BADAWCZYCH I BADAŃ NAUKOWYCH MAJĄCYCH NA CELU DOSTARCZENIE WIEDZY Z ZAKRESU OCHRONY I PROMOCJI ZDROWIA, W SZCZEGÓLNOŚCI W ZAKRESIE RZADKICH CHORÓB GENETYCZNYCH; 6) WSPÓŁPRACY Z INSTYTUTAMI MEDYCZNYMI I UCZELNIAMI MEDYCZNYMI W ZAKRESIE OCHRONY I PROMOCJI ZDROWIA; 7) WSPÓŁPRACY MIĘDZYNARODOWA W DZIEDZINIE OCHRONY I PROMOCJI ZDROWIA; 8) WSPIERANIA ROZWIĄZAŃ SYSTEMOWYCH I LEGISLACYJNYCH, W SZCZEGÓLNOŚCI W ZAKRESIE OPIEKI ZDROWOTNEJ I ZABEZPIECZENIA SPOŁECZNEGO, UWZGLĘDNIAJĄCYCH POTRZEBY OSÓB ŻYJĄCYCH Z RZADKIMI CHOROBAMI GENETYCZNYMI I ICH BLISKICH; 9) UTWORZENIA W POLSCE LABORATORIUM DIAGNOSTYCZNEGO WYSPECJALIZOWANEGO W DIAGNOSTYCE RZADKICH CHORÓB GENETYCZNYCH ORAZ PROWADZĄCEGO BADANIA NAD NOWYMI TERAPIAMI I LEKAMI; 10) INTEGRACJI OSÓB CHORUJĄCYCH NA RZADKIE CHOROBY GENETYCZNE I ICH RODZIN; 11) POMOCY FINANSOWEJ CHORYM I ICH BLISKIM, W SZCZEGÓLNOŚCI TYM KTÓRYM STAN ZDROWIA, ŚWIADOMOŚCI LUB MAJĄTKU UNIEMOŻLIWIA WZGLĘDNIE UTRUDNIA DOSTĘP DO WŁAŚCIWYCH FORM DIAGNOSTYKI, LECZENIA I REHABILITACJI LUB AKTYWNOŚCI ŻYCIOWEJ; 12) POMOCY CHORYM I ICH BLISKIM W POZYSKIWANIU I ZAKUPIE LEKÓW, SPECJALISTYCZNEJ ŻYWNOŚCI ORAZ WYPOSAŻENIA MEDYCZNEGO, WSPIERANIE I POMOC PLACÓWEK MEDYCZNYCH I REHABILITACYJNYCH; 13) WSPARCIA KULTURY FIZYCZNEJ OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ; 14) WOLONTARIATU.