FUNDACJA FOUNDATION FOR ANGELMAN SYNDROME THERAPEUTICS POLAND
- Województwo
- POMORSKIE
- Miejscowość
- GDAŃSK
- Adres
- UL. WITA STWOSZA, 23
- Kod pocztowy
- 80-312
- Rejestracja
- 2023-06-30
- Organ reprezentujący
- ZARZĄD
- Strona www
- www.cureangelman.pl
- kontakt@cureangelman.pl
- Forma prawna
- FUNDACJA
- Forma własności
- WŁASNOŚĆ PRYWATNA KRAJOWA POZOSTAŁA
- Organ rejestrowy
- SĄD REJONOWY GDAŃSK-PÓŁNOC W GDAŃSKU, VII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
- Sposób reprezentacji
- DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI W IMIENIU FUNDACJI I JEJ REPREZENTOWANIA UPOWAŻNIONY JEST JEDNOOSOBOWO KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU, A W CZYNNOŚCIACH SKUTKUJĄCYCH POWSTANIEM PO STRONIE FUNDACJI ZOBOWIĄZANIA FINANSOWEGO O WARTOŚCI PRZEKRACZAJĄCEJ 20 000 ZŁ, DWAJ CZŁONKOWIE ZARZĄDU DZIAŁAJĄCY ŁĄCZNIE.
- Cel działania
- A) PROWADZENIE WSZECHSTRONNEJ DZIAŁALNOŚCI NA RZECZ OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI, W SZCZEGÓLNOŚCI OSÓB CHORYCH NA ZESPÓŁ ANGELMANA I ICH BLISKICH; B) PROWADZENIE WSZECHSTRONNEJ DZIAŁALNOŚCI NA RZECZ PRZECIWDZIAŁANIA WYKLUCZENIU, ZWIĘKSZENIA NIEZALEŻNOŚCI, INTEGRACJI, WYRÓWNYWANIA SZANS ORAZ POPRAWY SZEROKO POJĘTEJ JAKOŚCI ŻYCIA, AKTYWIZACJI SPOŁECZNEJ, EDUKACJI WŁĄCZAJĄCEJ; C) DZIAŁANIA NA RZECZ ŁAMANIA BARIER W POROZUMIEWANIU SIĘ OSÓB ZE ZŁOŻONYMI POTRZEBAMI KOMUNIKACYJNYMI, ZWIĘKSZANIE ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ ODNOŚNIE ZŁOŻONYCH POTRZEB KOMUNIKACYJNYCH, KOMUNIKACJI WSPOMAGAJĄCEJ I ALTERNATYWNEJ (AAC) ORAZ TECHNOLOGII WSPOMAGAJĄCEJ (AT) POPRZEZ RÓŻNORODNE DZIAŁANIA PROPAGUJĄCE WIEDZĘ; D) ZWIĘKSZANIE ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ NA TEMAT ZESPOŁU ANGELMANA, W SZCZEGÓLNOŚCI UPOWSZECHNIANIE WIEDZY W ZAKRESIE GENETYKI, DIAGNOSTYKI, STANDARDÓW OPIEKI ORAZ METOD TERAPEUTYCZNYCH I LECZNICZYCH; E) ZWIĘKSZANIE ŚWIADOMOŚCI O DOSTĘPNOŚCI METOD I TECHNIK REHABILITACYJNYCH ORAZ PRODUKTÓW I ROZWIĄZAŃ TECHNOLOGICZNYCH DLA OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI, W SZCZEGÓLNOŚCI OSÓB DOTKNIĘTYCH ZESPOŁEM ANGELMANA; F) WSPIERANIE ROZWIĄZAŃ SYSTEMOWYCH, W SZCZEGÓLNOŚCI W ZAKRESIE OPIEKI ZDROWOTNEJ I ZABEZPIECZENIA SPOŁECZNEGO, UWZGLĘDNIAJĄCYCH POTRZEBY OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI, W TYM SZCZEGÓLNIE CHORYCH NA ZESPÓŁ ANGELMANA I ICH BLISKICH; G) HOLISTYCZNE WSPIERANIE RODZINY I POSZCZEGÓLNYCH JEJ CZŁONKÓW; H) PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI W SFERZE ZADAŃ POŻYTKU PUBLICZNEGO W ROZUMIENIU USTAWY Z DNIA 24 KWIETNIA 2003 ROKU O DZIAŁALNOŚCI POŻYTKU PUBLICZNEGO I O WOLONTARIACIE (DZ.U. Z 2003 R. NR 96, POZ. 873 Z PÓŹN. ZM.)
- Opracowanie terapii dla osób z zespołem Angelmana.
- Edukacja i wsparcie dla rodzin oraz opiekunów.
- Prowadzenie badań klinicznych i obserwacyjnych.
- Współpraca z naukowcami oraz sektorem farmaceutycznym.
- Poprawa jakości życia i rehabilitacja dla osób z zespołem Angelmana.
Fundacja Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Poland (FAST Poland) jest organizacją non-profit, która ma na celu opracowanie skutecznej terapii dla osób z zespołem Angelmana. Zespół Angelmana to rzadkie zaburzenie genetyczne, które objawia się opóźnieniem rozwoju, problemami z komunikacją i zaburzeniami ruchowymi. Organizacja angażuje się w edukację na temat zespołu Angelmana, oferując zasoby zarówno dla rodzin i opiekunów, jak i dla naukowców oraz sektora farmaceutycznego. FAST Poland prowadzi badania kliniczne i obserwacyjne, które mają na celu lepsze zrozumienie tego schorzenia oraz rozwój potencjalnych terapii. Fundacja wyróżnia się swoim globalnym zasięgiem, współpracując z innymi organizacjami i instytucjami badawczymi na całym świecie. Działania fundacji dotyczą również rehabilitacji oraz wsparcia osób z zespołem Angelmana, mają na celu poprawę ich jakości życia i umożliwienie osiągnięcia pełnego potencjału. W historii organizacji znaczącym osiągnięciem jest zorganizowanie różnych programów wsparcia oraz działań edukacyjnych, które zwiększają świadomość na temat zespołu Angelmana w społeczeństwie.
Monitor Sądowy i Gospodarczy
Brak danych o obwieszczeniach w MSiG.
Krajowy Rejestr Zadłużonych
Powiązania
Udziałowcy
Brak danych o udziałowcach.
Reprezentacja
- zarządFunkcja: członek zarządu
- zarządFunkcja: prezes zarządu