BAG3 RESEARCH FOUNDATION KRS 0000990184 NIP 9512548846 REGON 523049613

• Pomoc dzieciom z mutacją BAG3 P209L.
• Finansowanie badań naukowych w celu opracowania terapii.
• Współpraca z innymi fundacjami i organizacjami.
• Organizacja programów medycznych i wsparcia dla rodzin.
• Prowadzenie działań na rzecz promocji zdrowia i ochrony życia.
• czytaj więcej zwiń

BAG3 Research Foundation to organizacja non-profit, której celem jest pomoc dzieciom z ultra-rzadka mutacją BAG3 P209L, prowadzącą do ciężkiej choroby neuromięśniowej – miopatii włókien mięśniowych typu 6 (MFM6). Obecnie na całym świecie jest około 20 dzieci cierpiących na tę mutację, co czyni ją wyjątkowo rzadką. Dzieci z tą chorobą doświadczają postępującego osłabienia mięśni, poważnych problemów z sercem, a także trudności z oddychaniem oraz inwalidztwa. Fundacja, założona przez rodziny dzieci z tą mutacją, działa w celu zbierania funduszy na badania naukowe oraz świadczenie wsparcia dla rodzin. Misją fundacji jest nie tylko podjęcie działań na rzecz zdrowia dzieci, ale także stworzenie możliwości wymiany doświadczeń z innymi organizacjami, takimi jak amerykańska Fundacja Alexandra’s Way, aby wspierać poprawę jakości życia chorych dzieci oraz dążyć do opracowania terapii, która zatrzyma postęp choroby. BAG3 Research Foundation angażuje się w prowadzenie programów medycznych oraz finansowanie badań naukowych, organizację konferencji i seminarium, a także udzielanie pomocy materialnej i finansowej podmiotom pomagającym w zakresie ochrony zdrowia. Dodatkowo, organizacja współpracuje z innymi fundacjami i instytucjami, aby osiągać swoje cele statutowe.