STOWARZYSZENIE NA RZECZ DZIECI Z ACHONDROPLAZJĄ KRS
0000944454 NIP
9512532650 REGON
520945560
Brak dostępnych raportów KRS
Podsumowanie
aktywa
b.d.
przychód
b.d.
zysk
b.d.
wartość firmy
b.d.
Info
Województwo
MAZOWIECKIE
Miejscowość
WARSZAWA
Adres
UL. JARA, 7D
Kod pocztowy
02-988
Rejestracja
2022-01-04
Rozpoczęcie działalności
2022-01-04
Organ reprezentujący
ZARZĄD
Strona www
Email
marta.skierkowska@odblokuj-zycie.pl
Forma prawna
STOWARZYSZENIE
Organ rejestrowy
SĄD REJONOWY DLA M.ST.WARSZAWY W WARSZAWIE,XIII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO
Sposób reprezentacji
DO SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ WOLI WE WSZYSTKICH SPRAWACH, W TYM MAJĄTKOWYCH STOWARZYSZENIA, ZAWIERANIA UMÓW I UDZIELANIA PEŁNOMOCNICTW W IMIENIU STOWARZYSZENIA, UPRAWNIONY JEST PREZES/PREZESKA LUB DWÓCH CZŁONKÓW/CZŁONKIŃ ZARZĄDU DZIAŁAJĄCYCH ŁĄCZNIE.
Organ nadzoru
KOMISJA REWIZYJNA
Cel działania
CELEM STOWARZYSZENIA JEST WSZECHSTRONNE DZIAŁANIE NA RZECZ DZIECI I INNYCH OSÓB Z ACHONDROPLAZJĄ ORAZ ICH BLISKICH, MAJĄCE NA CELU POPRAWĘ JAKOŚCI ICH ŻYCIA, UDZIELANIE WSPARCIA W ZAKRESIE MEDYCZNYM, PSYCHOLOGICZNYM I SPOŁECZNYM, ZWIĘKSZANIE ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ O ACHONDROPLAZJI I PRZECIWDZIAŁANIE DYSKRYMINACJI OSÓB NIĄ DOTKNIĘTYCH.
Branże
Opis
- Wsparcie dzieci z achondroplazją oraz ich rodzin.
- Promocja innowacyjnej terapii lekiem Voxzogo.
- Działania na rzecz refundacji i dostępu do nowoczesnych metod leczenia.
- Edukacja społeczeństwa w zakresie achondroplazji.
- Dostarczanie materiałów edukacyjnych dla szkół.
Życie", skupia się na wspieraniu dzieci, które zmagają się z achondroplazją - rzadką genetyczną chorobą, która wpływa na rozwój kości. Organizacja dąży do poprawy jakości życia pacjentów poprzez edukację oraz promowanie dostępu do nowoczesnych terapii, takich jak lek Voxzogo, zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków. Historia stowarzyszenia opiera się na potrzebie zwrócenia uwagi na problem braku dostępu do efektywnych metod leczenia w Polsce. Dzięki wieloletniej pracy, organizacja angażuje się w lobby na rzecz refundacji innowacyjnego leku, który może znacznie poprawić życie dzieci, zmniejszając potrzebę bolesnych operacji i hospitalizacji. Misją stowarzyszenia jest nie tylko zwalczanie skutków achondroplazji, ale również walka ze stygmatyzacją osób z tą wadą genetyczną, poprzez uświadamianie społeczeństwa o rzeczywistych potrzebach tych dzieci i ich rodzin. Organizacja dostarcza również materiały edukacyjne dla szkół oraz zaleca włączenie odpowiednich informacji do programów szkolnych, aby pomóc w budowaniu zrozumienia i wsparcia dla dzieci z achondroplazją.
Powiązania
Historia powiązań
Udziałowcy
