STOWARZYSZENIE DYSPLAZJE SZKIELETOWE SKELETON KRS 0000944454 NIP 9512532650 REGON 520945560

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Achondroplazją, znane również jako "Odblokuj Życie", skupia się na wspieraniu dzieci, które zmagają się z achondroplazją - rzadką genetyczną chorobą, która wpływa na rozwój kości. Organizacja dąży do poprawy jakości życia pacjentów poprzez edukację oraz promowanie dostępu do nowoczesnych terapii, takich jak lek Voxzogo, zatwierdzony przez Europejską Agencję Leków. Historia stowarzyszenia opiera się na potrzebie zwrócenia uwagi na problem braku dostępu do efektywnych metod leczenia w Polsce. Dzięki wieloletniej pracy, organizacja angażuje się w lobby na rzecz refundacji innowacyjnego leku, który może znacznie poprawić życie dzieci, zmniejszając potrzebę bolesnych operacji i hospitalizacji. Misją stowarzyszenia jest nie tylko zwalczanie skutków achondroplazji, ale również walka ze stygmatyzacją osób z tą wadą genetyczną, poprzez uświadamianie społeczeństwa o rzeczywistych potrzebach tych dzieci i ich rodzin. Organizacja dostarcza również materiały edukacyjne dla szkół oraz zaleca włączenie odpowiednich informacji do programów szkolnych, aby pomóc w budowaniu zrozumienia i wsparcia dla dzieci z achondroplazją.