NIE PODDAM CIĘ - FUNDACJA WSPIERAJĄCA RODZICÓW W DIAGNOZIE I TERAPII DZIECI Z CHOROBAMI RZADKIMI

KRS 0000773256 NIP 5842781733 REGON 382634651

POMORSKIE

GDAŃSK

UL. DYWIZJONU 303, 9D

80-462

2019-02-21

ZARZĄD

FUNDACJA

SĄD REJONOWY GDAŃSK-PÓŁNOC W GDAŃSKU, VII WYDZIAŁ GOSPODARCZY KRAJOWEGO REJESTRU SĄDOWEGO

DO REPREZENTOWANIA FUNDACJI NA ZEWNĄTRZ, W TYM SKŁADANIA OŚWIADCZEŃ W JEJ IMIENIU ORAZ PROWADZENIA JEJ SPRAW UPRAWNIONY JEST KAŻDY CZŁONEK ZARZĄDU SAMODZIELNIE

RADA FUNDACJI

CELAMI FUNDACJI SĄ: 1. WSPIERANIE RODZICÓW W UZYSKANIU PROFESJONALNEJ POMOCY LEKARSKIEJ, DOSTĘPU DO BADAŃ METABOLICZNYCH, GENETYCZNYCH I INNYCH W CELU ZDIAGNOZOWANIA DZIECKA Z CHOROBĄ RZADKĄ. 2. PROMOWANIE WYMIANY DOŚWIADCZEŃ POMIĘDZY RODZICAMI CIĘŻKO CHORYCH DZIECI Z CHOROBAMI RZADKIMI W ZAKRESIE DIAGNOZY I TERAPII. 3. WSPARCIE PSYCHOLOGICZNE DLA RODZICÓW DZIECI Z CHOROBAMI RZADKIMI. 4. PROMOWANIE RÓŻNYCH METOD REHABILITACJI I TERAPII DZIECI Z CHOROBAMI RZADKIMI. 5. WSPIERANIE RODZICÓW W TERAPII DZIECI Z CHOROBAMI RZADKIMI. 6. WSPIERANIE LEKARZY I ŚRODOWISKA NAUKOWEGO, PROMOWANIE KSZTAŁCENIA SIĘ Z ZAKRESU DIAGNOZY CHORÓB RZADKICH ORAZ ROZWOJU METOD DIAGNOSTYCZNYCH. 7. POMOC PRAWNA DLA RODZICÓW NIEULECZALNIE CHORYCH DZIECI. 8. WSPIERANIE RODZICÓW W UZYSKIWANIU ŚWIADCZEŃ SOCJALNYCH DLA DZIECI Z CHOROBAMI RZADKIMI. 9. WSPIERANIE KSZTAŁTOWANIA ŚWIADOMOŚCI SPOŁECZNEJ W ZAKRESIE CHORÓB RZADKICH. 10. ORGANIZOWANIE SZKOLEŃ I KONFERENCJI Z ZAKRESU TERAPII W ZAKRESIE CHORÓB RZADKICH.